自閉症,日曆和COVID 19

發表2020年12月17日


每天早上,摩根起床時,她都會走到廚房,將水杯放在水槽中。她去洗手間,然後進入客廳打開窗簾。她坐在她的iPad日曆上檢查日期。如果她不確定計劃什麼,她會大聲宣布這個數字,並希望我確認時間表。

摩根(Morgan)是自閉症譜系的年輕人。有規律的日常活動不僅對她很重要。作為她的母親和照顧者,這對我很重要。

知道期望什麼會減輕我們整個家庭的壓力和焦慮。我們一直在努力應對季節帶來的變化。無論是學年開始,假期還是暑假,都要花大量的時間來適應我們的新情況。

迄今為止,我們面臨的最大挑戰之一是2016年離開學校。在我們住的地方,接受特殊教育計劃的學生在22歲時就完成了學業。這就像跳下懸崖進入濃霧中一樣。我們只是祈禱我們能以某種方式在沒有太多顛簸和挫傷的情況下降落到另一個我們可以再次歸屬的地方。在我們地區強大的殘疾人社區的支持下,隨著時間的流逝,我們設法將新常態打造成一起。

然後是2020年和COVID-19 。這在我們的日曆上無處可尋。

從三月開始,我們一直努力編織的有意義的課餘生活的所有線索,開始慢慢瓦解。首先要做的事情之一是Morgan在當地一家三明治店的工作。即使只有幾個小時,每週兩天,這也是她感到需要和欣賞的地方。這是她的第一份工作,她在那里工作了四年。

對於智力殘疾的人來說,即使在平時也很難找到工作。她的小三明治店只是無數倖免於大流行影響的企業之一。

另一個損失是日間計劃,摩根每週參加兩次。該計劃提供持續的生活技能和實踐社交技能的機會。在那個地方,摩根從“太多媽媽”那裡得到些許解脫。這個地方給媽媽一些時間來處理事務,照顧讓Morgan感到煩惱的事情,並為我自己留出一些急需的時間。它可以幫助媽媽成為一個更好的媽媽。該中心因原本應該休息兩周而關閉,但從未重新開放。

我們的信仰社區是我們生活的另一個核心部分。我們的教會對兒童和成人都有積極的特殊需要事工。當他們給摩根一個禮拜場所時,他們給了我們整個家庭一個禮拜場所。在這段時間無法聚集很困難,但是我們感謝在線廣播服務。摩根的老師每週為她的班級製作錄製的視頻,分別喊出他們的名字,讓他們知道他們正在為他們祈禱並希望很快見到他們。摩根稱其為“卡通教堂”。

我們鎮上有一個很棒的殘疾人社區。它們通常可以幫助我們全年進行體育,舞蹈,講習班,藝術和社區郊遊,從而填補日曆中的空白。 COVID-19推遲了我們預定的每個活動,然後將其取消。摩根的日曆曾經是我們準備和保持穩定的源泉,它不斷地在視覺上提醒人們越來越多的不確定性。

剩下的必要活動呈現出新奇的外觀。在雜貨店郊遊時,口罩已成為我們衣櫃中的固定部分。回到家時,洗手併計數到20現在已成為我們日常工作的常規部分。體檢變成了電話。椅子從我們的藥房等候區消失了。對於摩根來說,等待從未如此輕鬆。帶走一個舒適的地方等待只會加劇她的不滿。每一件小事情都變得太難了。

值得慶幸的是,這些年來,我們已經獲得了一些認真的技能來創建自己的Normal版本。我可以看到現在是時候該找個地方靜坐了。我需要回到和平的地方,這樣我才能讓摩根回到她的家。

我養成了在房子安靜的時候早起的習慣,以使我的思想井然有序。

知識就是力量

我將無法控制的事物歸類為無法控制的事物。我提醒自己,我一次只需要處理一天。我為我需要的智慧與和平祈禱。我祈禱保持喜悅,因為這是我的力量。我祈禱保持我的幽默感,因為很可能需要幽默感。當我頭腦清醒時,我就能帶回那些讓我們保持正軌的事情的回憶。

幫助Morgan理解我們正在謹慎地幫助我們的朋友和自己保持健康,這為她提供了我們必須以不同的方式做事的理由。接下來,重要的是用我們能做的事情代替我們無法做的事情。

我們從在三明治店工作的時間開始創造工作。摩根現在在星期二在線上向觀眾朗讀一個故事。她開始幫助祖父為一些有需要的家庭提供飯菜。我開車,她把食物帶到門口。她稱其為“搗蛋”,但戴的口罩有些不同。它幫助她提高了問候技巧。她從不喜歡“運動”這個詞,所以我們只是定期逛街。如果天氣不好,我們在健身中心進行室內散步。星期四是房屋清潔日。我們更換床單,清洗並折疊衣服,然後抽真空。她說:“我們必須清理這個爛攤子”。她也不喜歡“家庭作業”這個詞,所以我們只是喜歡數字,色彩,藝術和音樂。有時我們為朋友創造藝術並分享。由於平衡很重要,因此她在“忙於放鬆”時也會讓我知道。

值得慶幸的是,我們終於找到了一種方法來填補今年的日曆,而且摩根知道聖誕節總是帶來新的一年。希望這將是一個所有人都更健康,更快樂的人。


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